N-VA zet weesziekten opnieuw in de kijker tijdens Music for Life

Het kan vriezen, het kan dooien, maar de week voor Kerstmis is traditioneel ‘De Warmste Week’ van het jaar. Dan vindt steevast Music for Life plaats, de jaarlijkse solidariteitsactie van Studio Brussel.

Music for Life laat ook de N-VA niet koud: samen met onze lokale afdelingen brachten wij vorig jaar bijna 33.000 euro bijeen voor het goede doel. Luisteraars konden toen zelf een goed doel kiezen. En dat succesvolle concept blijft behouden voor deze editie.

Laat weeszieken niet in de kou staan

Net als vorig jaar wil de N-VA met haar acties voor Music for Life aandacht en fondsen genereren voor de strijd tegen weesziekten. Die zeldzame aandoeningen, die minder dan 50 op de 100.000 mensen treffen, lijden nog vaak onder een gebrek aan belangstelling en financiële middelen voor onderzoek. Aan die stiefmoederlijke behandeling wil de N-VA concreet iets doen. In elke provincie engageert een nationaal mandataris zich daarom voor een specifieke weesziekte.

Met onze steun aan Music for Life zetten we ook de persoonlijke strijd verder van N-VA-collega Flor Van Noppen. Flor overleed dit jaar aan de weesziekte MSA. Voor zijn overlijden had hij in de Kamer nog unanieme steun verkregen voor een resolutie van zijn hand. Daarin vroeg hij de federale regering om meer aandacht en middelen te besteden aan zijn ongeneeslijke ziekte.

Hou de warmte vast

Dit jaar gooien we ook een waar hebbeding in de strijd: speciaal voor deze editie van Music for Life ontwierpen we onze eigen N-VA-thermosbeker, waarmee je het warme gevoel van ‘De Warmste Week’ nog net wat langer kan vasthouden. Van 17 tot en met 24 december brengen onze afdelingen die originele thermosbekers aan de man op kerstmarkten en allerlei andere evenementen. Voor een klein bedrag is hij de jouwe én dien je bovendien een goed doel.

Vijf provinciale trekkers

Even voorstellen: onze vijf provinciale trekkers met de weesziekte en de vzw waarvoor zij zich dit jaar engageren:

Antwerpen: Kris Van Dijck - MSA (Meervoudig Systeem Atrofie)

Vorig jaar was Flor Van Noppen nog het gezicht van onze acties in de provincie Antwerpen, samen met huidig vicepremier Jan Jambon. In april keurde de Kamer unaniem de resolutie goed waarin Flor meer aandacht en middelen vroeg voor MSA. In september verloor Flor zelf de strijd met de ziekte. Die wordt nu verdergezet door zijn vriend Kris Van Dijck, Vlaams Parlementslid en burgemeester van Dessel, de gemeente waar Flor zelf nog schepen was.

Het geld dat de Antwerpse afdelingen inzamelen gaat daarom opnieuw naar de vzw MSA-AMS.be, die de stem wil zijn van alle MSA-patiënten in België.

Limburg: Jelle Engelbosch - Ataxie van Friedreich

Vlaams Parlementslid Jelle Engelbosch steunt de strijd tegen Ataxie van Friedreich: een erfelijke ziekte die de zenuwen en het ruggenmerg aantast, wat onder meer kan leiden tot spierverzwakking en coördinatieproblemen. Een actief lid uit zijn eigen Sint-Truidense afdeling kampt ermee.

Jelle wil dan ook geld inzamelen voor NEMA vzw, de Vlaamse vereniging voor neuromusculaire aandoeningen (NMA), in de volksmond ‘spierziekten’ genoemd. Die patiëntenvereniging zet zich al vele jaren in voor het welzijn van mensen met zo’n aandoening.

Oost-Vlaanderen: Matthias Diependaele - GBS (Guillain-Barré Syndroom)

Vlaams fractievoorzitter Matthias Diependaele engageert zich voor wie lijdt aan het syndroom van Guillain-Barré, een niet aangeboren perifere zenuwaandoening. Patiënten krijgen onder andere af te rekenen met verlammingsverschijnselen.

Ook hier gaat het ingezamelde geld naar NEMA vzw, de Vlaamse vereniging voor neuromusculaire aandoeningen (NMA).
 

Vlaams-Brabant en Brussel: Inez De Coninck - MS (Multiple Sclerose)

Een van de beste vrienden van Kamerlid Inez De Coninck lijdt aan Multiple Sclerose of MS. Inez draagt dan ook graag haar steentje bij in de strijd tegen die ongeneeslijke aandoening van het centrale zenuwstelsel.

Het ingezamelde geld van de Vlaams-Brabantse en Brusselse afdelingen gaat daarom integraal naar de MS-Liga Vlaanderen. Die organisatie zet zich al meer dan dertig jaar in voor mensen met MS en hun familie.

West-Vlaanderen: Cathy Coudyser - NCL (Neuronale Ceroïde Lipofuscinosis)

Vlaams Parlementslid Cathy Coudyser zet zich in voor NCL-patiënten. NCL is een groep van zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten. Kinderen van goede vrienden lijden aan die ongeneeslijke aandoening. Via Music for Life steekt Cathy hen graag een hart onder de riem.

Cathy koos er daarom voor om geld in te zamelen voor BOKS vzw. Die koepelorganisatie ondersteunt patiënten met stofwisselingsziekten en hun familie.
 

Europa: Mark Demesmaeker, Helga Stevens, Louis Ide, Sander Loones – Trypanosoma (slaapziekte)

Ook op Europees niveau draagt de N-VA graag haar steentje bij in de strijd tegen weesziekten. Onze 4 Europarlementsleden kozen voor een weesziekte die in Afrika slachtoffers maakt: trypanosoma, ook bekend als slaapziekte. Een internationale weesziekte dus, voor een internationaal kader (Europees Parlement). Slaapziekte is een vergeten ziekte. Het totaal aantal gevallen per jaar ligt nu rond de 7.000, waarvan wel 6.000 in de DRC, de Democratische Republiek Congo.

De opbrengst gaat naar het Instituut voor Tropische Geneeskunde Antwerpen dat aan de top in de wereld staat inzake onderzoek naar trypanosoma.

Agenda N-VA-acties

Provincie Antwerpen

• tot 24 december: N-VA Merksem verkoopt polsbandjes. Meer info: David Dogge, david.dogge [at] vlaamsparlement.be
• 14 december: N-VA Berchem verkoopt soep, gluhwein en jenever. Meer info: Joeri Tielemans, joeri.tielemans [at] n-va.be
• 19, 21 en 22 december: N-VA Beerse verkoopt N-VA-thermosbekers op de kerstmarkt.
• N-VA Malle schenkt haar afdrachten aan Music for Life.
• N-VA Berlaar stort een bijdrage uit de afdelingskas voor Music for Life.
• N-VA Borsbeek schenkt een mooie som aan Music for Life.
• N-VA Wilrijk verkocht thermosbekers gevuld met snoep en stort de winst aan Music for Life.
• Jong N-VA Mol-Balen stond op de kerstmarkt en stortte de opbrengst aan Music for Life.

Provincie Limburg

• 20 december (9-13 uur): N-VA Sint-Truiden staat op de Sint-Truidense Markt
• 21 december: N-VA Bilzen staat met een standje op de Dickens'Dagen. Meer info via nadia.berx [at] n-va.be
• N-VA Heusden-Zolder schenkt een deel van de opbrengst van haar eetdag aan Music for Life, ook N-VA Heers schenkt een deel van de opbrengst van haar spaghettidag.

• Een aantal Limburgse N-VA-mandatarissen staan hun zitpenning af.

Provincie Oost-Vlaanderen

• 12 december: N-VA Denderleeuw zamelt geld in tijdens haar gespreksavond over energie
• 14 december: N-VA Dendermonde op de kerstmarkt. Meer info via klaartje.vanhavermaet [at] n-va.be
• 17 december: Tijdens de gespreksavond met Bert Wollants bij N-VA Lede kan u een gift doen voor het goede doel. Meer info via marike.godefroit [at] n-va.be
• 20 december (19 uur): N-VA Evergem organiseert galadiner met Europees Parlementslid Mark Demesmaeker in het Koetshuis van het Kasteel van Wippelgem.
• 20 december (12-18 uur): N-VA Zottegem verkoopt soep van Bram Bonamie, de 'Beste Hobbykok van Vlaanderen' op de Markt van Zottegem.
• 20 december: N-VA Horebeke wast auto's. Meer info via dieter.verscheure [at] n-va.be
• 21 december: N-VA Oudenaarde op de kerstmarkt van Nederename. Meer info via hilde.desmet [at] n-va.be
• 21 en 22 december: Pannenkoeken- en koffieverkoop op de kerstmarkt van Lede. Meer info via kim.moens [at] n-va.be    
• N-VA Zottegem schenkt de opbrengst van haar quiz aan Music for Life.

Provincie Vlaams-Brabant en Brussel

• 6 en 7 december: N-VA Opwijk op de kerstmarkt
• 13 en 14 december: N-VA Tienen op de kerstmarkt, meer info via tienen [at] n-va.be 
• 13 en 14 december: N-VA Affligem op de kerstmarkt, meer info via frank.vangool [at] n-va.be
• 13 en 14 december: N-VA Zoutleeuw op de kerstmarkt, meer info via michel.herremans [at] n-va.be
• 13 en 14 december: N-VA Ternat op de kerstmarkt, meer info via agnes.delcout [at] n-va.be
• 19 december: N-VA Tervuren zamelt geld in op de wekelijkse markt. Meer info via yvette.schepers [at] n-va.be
• 19 december: N-VA Tremelo op de kerstmarkt, meer info via geert.laporte [at] n-va.be
• tot 19 december: Het N-VA-partijsecretariaat verkoopt soep en zamelt zo geld in bij zijn personeelseden.
• 20 en 21 december: N-VA Bertem verkoopt lekkere hapjes en drankjes op de kerstmarkt.
• 21 december: N-VA Hoegaarden organiseert Pannenkoeken for Life!
• Jong N-VA Pajottenland verkocht chocolademelk op de jaarmarkt, de opbrengst gaat naar Music for Life.

Provincie West-Vlaanderen

• 6 en 13 december: N-VA arrondissement Ieper verkoopt N-VA-thermosbekers met soep op de markt van Ieper (Nieuwerck onder de hallen).
• 13 december (17-23 uur): N-VA Kuurne op de Ezelskerstmarkt (Marktplein, Kuurne).
• 13 december (16-23 uur): N-VA Menen op Kerst in Lauwe (Hoek Lauwelplaats-Wevelgemstraat).
• 13 december: N-VA Tielt op de kerstmarkt, meer info via luc.derammelaere [at] n-va.be (Markt, Tielt).
• 14 december (10-18 uur): N-VA Jabbeke verkoopt kaarsen en jenever op de kerstmarkt in Zerkegem (Sarkoheemstraat 4 in Zerkegem).
• 14 en 21 december: N-VA Roeselare op de kerstmarkt, meer info via brecht.vermeulen [at] n-va.be (Zuidstraat, Roeselare).
• 17 december: N-VA Beernem verkoopt vanaf 6.30 uur N-VA-thermosbekers gevuld met koffie in het station.
• 19 december (19.30 uur): N-VA Meulebeke verkoopt thermosbekers gevuld met koekjes op haar kerstdrink.
• 20 december: N-VA Lichtervelde verkoopt thermosbekers t.v.v. 'Music for Life' op de Lichterveldse markt van 13 uur tot 17.30 uur.
• 21 december: N-VA Knokke-Heist verkoopt vissoep voor Music for Life op kerstmarkt Heist.
• 21 december: N-VA Izegem steunt Music for Life door een sponsorloop op de Pekkerscorrida. Sponsor voorzitter Veerle en de andere bestuursleden!
• N-VA Gistel, N-VA Oostkamp en N-VA Alveringem zamelen geld in bij haar mandatarissen en bestuursleden.

Beelden van de N-VA-acties voor Music for Life kan je bekijken in een speciaal fotoalbum op onze Facebookpagina.