Erfelijke ziekten vroeger opsporen

In bijna alle Europese landen worden pasgeboren kinderen getest op de erfelijke aandoening mucoviscidose, kortweg muco. Ondanks een brede consensus over de noodzaak en haalbaarheid van die test blijft Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) aarzelen om hem ook in Vlaanderen in te voeren. “Kan niet”, vindt Vlaams Parlementslid Caroline Croo. Zij pleit ervoor om naast mucoviscidose ook andere frequente erfelijke ziekten in zo’n neonatale screening op te nemen. “Wij willen met onze partij inzetten op meer preventie”, stelt Croo.

“We moeten durven investeren in het vroeger opsporen van erfelijke ziekten, zeker wanneer blijkt dat dit ook kostenefficiënt is”, verklaart het Parlementslid. “Maar nog veel belangrijker dan de kostenbesparing voor de gezondheidszorg, is uiteraard de betere levenskwaliteit voor de getroffen personen.” Gescreende kinderen waarbij muco is vastgesteld, maken immers minder intensief gebruik van aerosoltherapie en intraveneuze antibiotica. De kans op een ziekenhuisopname is bovendien twee tot drie keer kleiner bij patiënten die wel een neonatale screening op muco hebben gekregen.

Tijd voor actie

In 2012 stond de screening naar mucoviscidose reeds in de beleidsbrief van de minister. En in 2010 was er ook al een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE). Intussen voerden landen als Nederland, Noorwegen en Turkije de screening in. Vandaag kan al ruim zestig procent van de Europese pasgeborenen op mucoscreening. In eigen land treft de aandoening ongeveer 1300 mensen. Jaarlijks komen er een dertigtal nieuwe patiënten bij. Er is een realistische hoop dat er binnen afzienbare tijd geneesmiddelen worden gevonden die de ziekte kunnen behandelen. In afwachting kunnen patiënten voor de nodige zorg terecht in referentiecentra. Om in aanmerking te komen voor een doorverwijzing naar die centra, is echter een screening nodig.

Croo zelf had reeds veelvuldig overleg met alle belanghebbenden, waaronder de Mucovereniging. Ze plant nu een parlementair initiatief om het dossier in een stroomversnelling te brengen.